„Pri kávičke o SM“

máj 15 2019

Už viem, ako sa cíti „esemkár“. Svetový deň sclerosis multiplex (30.5.2019) si pacienti pripomenú prednáškami, diskusiami i športom

Skleróza multiplex je chronické zápalové ochorenie, ktoré poškodzuje centrálny nervový systém. Je najčastejšou neúrazovou príčinou invalidizácie mladých ľudí vo veku 20 – 40 rokov a celosvetovo postihuje viac ako 2,5 milióna ľudí. Príčiny vzniku tohto ochorenia dodnes nie sú známe a nie možné sa z neho ani celkom vyliečiť. S ochorením je však spojených veľa mýtov a predsudkov. Pri príležitosti svetového dňa sclerosis multiplex (30.5.2019) organizujú združenia Slovenský zväz sclerosis multiplex a Spolu Môžeme podujatia, ktorých cieľom je zvýšenie kvality života samotných pacientov so „SM“, ale tiež zvýšenie povedomia verejnosti, pretože práve tieto dve oblasti spolu úzko súvisia.

Už takmer tridsať rokov poskytuje Slovenský zväz sclerosis multiplex podporu pacientom s diagnózou, ktorá sa skrýva pod skratkou „eSeM“. SZSM zastrešuje 24 klubov po celom Slovenku, kde sa pacienti stretávajú na rôznych podujatiach či spoločných stretnutiach, vďaka ktorým sa necítia sociálne izolovaní. SZSM organizuje edukačné semináre pre odbornú i laickú verejnosť, a plní aj funkciu ambasádora v komunikácii so štátnymi orgánmi. Iniciatíva “Spolu Môžeme” spája všetkých, ktorých sa ochorenie skleróza multiplex týka – pacientov, príbuzných, odborníkov ale i verejnosť. SZSM prevádzkuje informačný portál (www.spolumozeme.sk ) , organizuje workshopy a monitoruje potreby pacientov všetkých vekových skupín.

Ambíciou oboch združení bolo venovať budovaniu povedomia o diagnóze „SM“ viac času než ponúka Svetový deň tohto ochorenia. Projekt „ Pri kávičke o SM“ a „Spolu Môžeme Cvičiť“ preto začína už 14.mája. V Bratislave štartuje podujatiami v Lab Café a divadelnej kaviarni Malej scény, kde budú prebiehať panelové diskusie s odborníkmi a pacientmi. Empatický zážitok však návštevníci získajú najmä vďaka špeciálne pripraveným aktivitám či kulisám. Aké je piť malé množstvo kávy z veľkej šálky, či pohybovať sa námorníckou chôdzou...? Pomôže to v boji s predsudkami, ktoré si vytvárame, keď na ulici sledujeme človeka s neistým krokom...? Vnemy každodenného života s obmedzeniami, ktorým sa „eSeMkári“ nedokážu vyhnúť, tak u zdravých ľudí posilnia solidaritu a prispejú k povedomiu o málo známom ochorení.

15.5. organizuje SZSM v 22 mestách a 6 obciach verejnú zbierku na podporu pacientov, 16.5. pokračuje s aktivitami v Banskej Bystrici a 17.5. v Košiciach.

V samotný Svetový deň SM (30.5.) sa budú pod záštitou iniciatívy Spolu Môžeme konať rôzne športové aktivity (v Bratislave napríklad beh na Železnej Studienke či jóga na Kuchajde), do ktorých sa môžu začleniť nie len pacienti ale aj široká verejnosť. Práve pohyb a zdravý životný štýl prispieva k socializácii i celkovému zvládaniu náročnej diagnózy . Na sociálnych sieťach budú môcť zúčastnení vyjadriť podporu projektu fotografiami zo športových aktivít s hashtagom #spolumozemecvicit .

Viac informácií v prílohe v PDF.

Zdroj: SZSM, Spolu Môžeme