The process of deinstitutionalization and the support of independent living
Abstrakt: Moderná spoločnosť prináša rôzne zmeny a výzvy, na ktoré je potrebné priebežne reagovať. Kým v minulosti inštitúty boli prirodzenou súčasťou spoločnosti, v modernej dobe aj sociálny systém sa transformuje na základe rôznych vplyvov. Jedným z nich je aj prijatie Dohovoru o právach osôb so zdravotným postihnutím, ktorý vychádza z ľudsko-právneho prístupu, zaručuje slobodnú voľbu, nezávislý život, rovnaké životné podmienky, či právo na osobnú asistenciu. Podpora nezávislého života a osobnej asistencie je dobrou investíciou do sociálnej politiky štátu, nakoľko prináša rôzne benefity, zníži náklady na inštitucionálnu starostlivosť, pomáha znížiť nezamestnanosť, navyše pomáha výrazne zlepšiť kvalitu života ľudí odkázaných na pomoc iných osôb.
Kľúčové slová: Deinštitucionalizácia, Osobná asistencia, Nezávislý život, Bariéry, Integrácia.
Abstract: Modern society brings various changes and challenges to which it is necessary to respond continuously. While in the past institutes were a natural part of society, in modern times even the social system is transformed on the basis of various influences. One of them is the adoption of the Convention on the Rights of Persons with Disabilities, which is based on a human rights approach, guarantees free choice, independent life, equal living conditions, or the right to personal assistance. Supporting independent living and personal assistance is a good investment in the state's social policy, as it brings various benefits, reduces the costs of institutional care, helps reduce unemployment, and also helps significantly improve the quality of life of people dependent on the help of other persons.
Key words: Deinstitutionalization, Personal assistance, Independent life, Barriers, Integration.
Úvod
Keď vychádzame z histórie sociálnej práce vidíme značné zmeny a pokroky v prístupe k osobám so zdravotným postihnutím. Kým v dávnej minulosti ľudia so zdravotným postihnutím boli vnímaní ako príťaž, premenou na modernú spoločnosť sa tento prístup výrazne zmenil. V súčasnosti prevláda ľudsko-právny prístup, ktorý zohľadňuje individuálne potreby a umožňuje žiť nezávislý a plnohodnotný život, mať prístup ku komunitným službám.
Začiatky deinštitucionalizácie v Európe možno datovať na polovicu 20. storočia. Hlavnou motiváciou k deinštitucionalizácii je boj o dodržiavanie základných ľudských práv, boj proti izolácii týchto ľudí. Presadzuje sa poskytovanie pomoci a podpory služieb na komunitnej úrovni, aby tieto osoby mohli žiť nezávisle a aby sa mohli plnohodnotne integrovať do spoločnosti. Podstatou deinštitucionalizácie je postupné zrušenie inštitúcií a presun zdrojov na rozvoj alternatívnych foriem podpory, čo zahŕňa aj podporu v domácom prostredí a rozvoj komunitných služieb.
Keď hovoríme o deinštitucionalizácii, nevyhnutne musíme hovoriť aj o nezávislom živote, pričom je potrebné upriamiť pozornosť na skutočnosť, že právo na nezávislý život je základné ľudské právo, ktorý zdôrazňuje, že každá ľudská bytosť má právo žiť svoj život slobodne, bez zbytočných obmedzení a podľa svojich predstáv. Nemožno rozlišovať a diskriminovať ľudí vzhľadom na ich vek, pohlavie, zdravotný stav, etnický pôvod alebo z iných dôvodov.
Každá osoba má právo slobodne rozhodovať o svojom vlastnom živote, zvoliť si miesto bývania, vzdelávať sa, pracovať, rozvíjať a udržiavať sociálne vzťahy s rodinou, priateľmi a komunitou, mať prístup k zdrojom a podpore, ktoré mu umožnia dosiahnuť svoje ciele.
Predpoklady a legislatívne východiská deinštitucionalizácie
Deinštitucionalizácia znamená zmenu systému poskytovania podpory pre ľudí odkázaných na pomoc iných. Transformácia sociálnych služieb a prechod od inštitucionálnej starostlivosti ku komunitným službám je nevyhnutnou súčasťou tohto procesu. Vytvorenie podmienok na nezávislý život a zlepšenie kvality života ľudí odkázaných na pomoc iných je cieľom, ktorú ako signatári rôznych medzinárodných dokumentov sme zaviazali dosiahnuť. Predpokladom úspešnej realizácie tohto cieľa je postupné zredukovanie a zrušenie inštitucionálnej starostlivosti a vytvorenie adresnej podpory.
Prostredníctvom sociálnej politiky štát má vytvoriť základné podmienky pre nezávislý život občanov so zdravotným znevýhodnením a integrovať ich do spoločenského života. Začlenenie bude možné vtedy, ak štát im zabezpečí rovnaké podmienky prístupu k všetkému v rovnakej miere, ako majú ľudia bez postihnutia. (Kožárová a kol. 2018).
Práva osôb so zdravotným postihnutím sú upravené v mnohých vnútroštátnych, medzinárodných dokumentoch a v legislatíve Európskej únie. Uvádzame aspoň niektoré z nich. Európska sociálna charta v článku 15 upravuje právo osôb so zdravotným postihnutím na nezávislosť, na integráciu a účasť na živote spoločnosti. Stratégia EÚ v oblasti práv osôb so zdravotným postihnutím na roky 2021 – 2030 stanovuje ciele a priority opatrení EÚ ako prístupnosť, kvalita života, nediskriminácia a podpora práv osôb so zdravotným postihnutím. Stratégia má zabezpečiť, aby všetky osoby so zdravotným postihnutím v Európe mohli uplatňovať svoje práva, mali rovnaké príležitosti, rovnaký prístup k účasti na spoločenskom a hospodárskom živote, mohli samy rozhodovať o tom, kde, ako a s kým žijú, mohli sa v EÚ voľne pohybovať bez ohľadu na to, že potrebujú podporu a aby nemuseli už zažívať diskrimináciu. (Európska komisia, 2024)
Európska komisia v roku 2021 zistila vlastné vnímanie dlhodobých obmedzení pri bežných činnostiach v dôsledku zdravotného problému, kde spomedzi 27 členských krajín Slovensko je na 23. mieste. Výdavky na sociálnu politiku v EÚ tvoria 22% HDP, z čoho v priemere 2.2% HPD je určená na oblasť zdravotného postihnutia. Slovensko v roku 2020 investovalo do oblasti zdravotného postihnutia 1,6% HDP. Najviac HDP do tejto oblasti venuje Dánsko – 5% HDP a najmenej Malta 0,6% HDP. (Európsky dvor audítorov, 2023).
V rámci vnútroštátnej legislatívy môžeme spomenúť Ústavu Slovenskej republiky č. 460/1992 Zb., zákon č. 447/2008 Z. z. zákon o peňažných príspevkoch na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia, ktorý podporuje sociálne začlenenie osoby s ťažkým zdravotným postihnutím do spoločnosti za jej aktívnej účasti pri zachovaní jej ľudskej dôstojnosti. Systém peňažných príspevkov na kompenzáciu sociálnych dôsledkov opakovanými a jednorazovými príspevkami prispieva k predchádzaniu využívania inštitucionálnych služieb najmä pobytovou formou a napomáha k návratu klienta do jeho prirodzeného domáceho prostredia. Zákon č. 448/2008 Z. z. o sociálnych službách upravuje právne vzťahy pri poskytovaní sociálnych služieb. Cieľom Národného programu rozvoja životných podmienok osôb so zdravotným postihnutím na roky 2021-2030 je vytvoriť optimálne podmienky pre implementáciu Dohovoru OSN o právach osôb so zdravotným postihnutím. Národná stratégia deinštitucionalizácie systému sociálnych služieb a náhradnej starostlivosti 2021 upravuje, že základným zámerom deinštitucionalizácie v Slovenskej republike je vytvorenie a zabezpečenie podmienok pre nezávislý život ľudí, odkázaných na pomoc, v prirodzenom sociálnom prostredí komunity.
Svetová zdravotnícka organizácia vypracovala dokument Globálna stratégia pre integrované a na ľudí orientované služby v oblasti zdravia 2016-2026, ktorý vyzýva na zmenu paradigmy vnímania starostlivosti o zdravie smerom k prístupu orientovaného na človeka. Práve prístup orientovaný na človeka môže zabezpečiť inklúziu, lepšiu kvalitu života, finančnú udržateľnosť, efektivitu. Na medzinárodnej úrovni základný legislatívny rámec tvorí Dohovor OSN o právach osôb so zdravotným postihnutím, ktorý bol ratifikovaný Slovenskou republikou v roku 2010. Dohovor vychádza z holistického prístupu, kladie dôraz na zabezpečenie rovnakých práv osôb so zdravotným postihnutím, garantuje právo na život v spoločenstve s rovnakými možnosťami a voľbami ako majú ostatní ľudia. Sociálny model vidí postihnutie ako následok rôznych bariér, ktoré bránia pri začleňovaní do spoločnosti.
Slovenská republika sa pripojila k celosvetovému trendu systematického odstraňovania inštitucionálnej izolácie a segregácie ľudí vyžadujúcich dlhodobú pomoc a starostlivosť v špecializovaných zariadeniach koncom roka 2011. Inštitucionálna starostlivosť je problematická z viacerých dôvodov, akou je napríklad vysoká cena, nedostatok personálu v inštitúciách, nekvalitná starostlivosť, izolácia ľudí od okolitého sveta. (Morávková, Šimonová, Mojtová, 2021).
Európsky parlament pripomína, že podľa článku 19 Dohovoru o právach osôb so zdravotným postihnutím osoby so zdravotným postihnutím majú právo na nezávislý život a na primerané komunitné služby. Vyzýva Komisiu a členské štáty, aby čo najskôr postupne zrušili možnosti ústavnej starostlivosti, a aby zabezpečili prechod z ústavného a iného segregovaného prostredia na systém, ktorý umožní sociálnu účasť a v ktorom sa služby poskytujú v komunite a s plným zreteľom na individuálne potreby, vôľu a preferencie osoby so zdravotným postihnutím, zdôrazňuje, že je potrebné odstrániť stereotypy, diskrimináciu na základe zdravotného postihnutia (ableizmus) a mylné predstavy, ktoré bránia osobám so zdravotným postihnutím v nezávislom živote, a podporovať ich prínos pre spoločnosť. Taktiež zdôrazňuje, že prístup na trh práce je nevyhnutný na to, aby osoby so zdravotným postihnutím mohli viesť nezávislý život a plne sa zapojiť do spoločnosti. Vyjadruje poľutovanie nad nedostatkom dostupného a cenovo prijateľného bývania, ktorý je veľkou prekážkou nezávislého života, zdôrazňuje, že komunitný nezávislý život sa musí posilniť a dosiahnuť ako alternatíva k rámci ústavnej starostlivosti. Vyzýva Komisiu a členské štáty, aby prijali prístup zameraný na človeka a primeranú podporu potrebnú na zabezpečenie úplného začlenenia osôb so zdravotným postihnutím. Príslušné fondy EÚ by sa mali zameriavať na podporu inkluzívnych prostredí, služieb, nástrojov, treba uprednostňovať deinštitucionalizáciu, vrátane silnej podpory osobnej asistencie a nezávislého života. (Európsky parlament, 2022).
Osobná asistencia nie je žiadne privilégium, je to základné ľudské právo k tomu, aby aj osoby so zdravotným postihnutím mali vytvorené rovnaké podmienky k nezávislému životu. Je to niečo, čo pre ľudí bez postihnutia je automaticky dané, ale osoby so zdravotným postihnutím, bez nej nedokážu plnohodnotne fungovať v spoločnosti a ostali by izolovaní.
Osobná asistencia je síce prístupná v 33 krajinách Rady Európy, ale 97% respondentov uvádza, že prístup k nej je nedostatočný alebo potrebuje zlepšenie. (Európsky parlament, 2022).
Všeobecný komentár č. 5 k nezávislému spôsobu života a začlenení do spoločnosti vyžaduje, aby vlády poskytovali primerané podporné služby rodinným opatrovateľom. Osobná asistencia je riadená používateľom, ktorú má osoba so zdravotným postihnutím k dispozícii, pričom pre ňu predstavuje prostriedok na nezávislý život. Financovanie sa musí poskytovať na základe individuálnych potrieb jednotlivca. Zdravotne postihnutá osoba má rozhodovať o tom, komu, ako, kedy, kde a akým spôsobom využije službu osobnej asistencie. Osobnú asistenciu majú kontrolovať sami osoby so zdravotným postihnutím. (OSN 2017).
Európska sieť nezávislého života ENIL, 2023 uvádza, že v Dohovore OSN a usmerneniach o deinštitucionalizácii sa zmluvné štáty vyzývajú, aby zohľadnili diskrimináciu osôb so zdravotným postihnutím, so zreteľom na ženy so zdravotným postihnutím, ktorí sa stávajú častejšie obeťami násilia a diskriminácie ako muži, a so zreteľom na starších ľudí a postihnuté deti, ktorí sú často vystavení inštitucionalizácii a segregácii. Podľa usmernení o deinštitucionalizácii podporné služby pre nezávislý život by mali byť dostupné, prístupné, prijateľné a cenovo dostupné. Príliš často existujú služby teoreticky, ale ľudia so zdravotným postihnutím k nim nemajú prístup. Môže to byť spôsobené postupmi, ktoré sú nedostupné, nespravodlivé a netransparentné. Orgány často blokujú prístup k službám namiesto toho, aby zabezpečili, podporu pre každého, kto to potrebuje. Existujú aj prípady, keď orgány služby alebo príspevky odnímajú na základe svojvôle.
Na základe všeobecnej pripomienky č. 5 podpora pre osoby so zdravotným postihnutím by sa mala posudzovať prostredníctvom individuálneho prístupu. Pri posudzovaní by sa mala zohľadniť vôľa a preferencie osoby a malo by sa zabezpečiť plné zapojenie týchto osôb do rozhodovacieho procesu. Výbor OSN pre práva osôb so zdravotným postihnutím považuje za potrebné, aby orgány nepreťažovali osoby so zdravotným postihnutím neustálymi a príliš namáhavými hodnoteniami. Niektoré krajiny ponechávajú svoje hodnotenie výlučne na zdravotníckych pracovníkoch alebo na úradníkoch obce a štátu, ktorí často nerozumejú tomu, čo znamená model zdravotného postihnutia založený na ľudských právach. Čo sa týka posudzovania zdravotného postihnutia, postupy úradov sú často nespravodlivé a netransparentné. Tento proces môže byť zdĺhavý a náročný a v niektorých prípadoch nedôstojný. Použité metódy môžu byť tiež obmedzujúce a nezohľadňujú skutočné prekážky, ktorým čelia osoby so zdravotným postihnutím vo svojom každodennom živote. Posúdenia vo veľkej miere sú založené výlučne na lekárskych kritériách namiesto toho, aby sa pri vypracúvaní hodnotenia využíval ľudsko-právny prístup k zdravotnému postihnutiu, bez konzultácie so zdravotne postihnutými osobami. Mnohí ľudia so zdravotným postihnutím majú ťažkosti prejsť postupmi posudzovania, pretože orgány konajú ako strážcovia prístupu. Medzi ďalšie pretrvávajúce prekážky patria dlhé čakacie doby a nedôstojné procesy, zlá diagnostika skrytých zdravotných postihnutí, neskoré alebo žiadne posúdenie žien so zdravotným postihnutím a nedostatočná úroveň podpory. (European Disability Forum, 2021).
Ústavná starostlivosť je pre štát drahšia – celkové ekonomické náklady na jedného klienta v roku 2023 na základe náhodného výberu inštitúcií sú v priemere 1833,26 EUR. Bez investovania dostatočných zdrojov do sociálnej politiky iba ťažko možno dosiahnuť nezávislý život, zaručený v článku 19 Dohovoru o právach osôb so zdravotným postihnutím. Nezávislý život je právom každého na voľbu takej sociálnej služby, ktorá je pre neho adekvátna. Každá zdravotne postihnutá osoba má právo na to, aby nebol umiestnený v ústave, aj vtedy, keď potrebuje každodennú neustálu starostlivosť. Vhodnou podporou zo strany štátu aj človek s vážnym postihnutím môže ostať v prirodzenom prostredí. Či už sa jedná o opatrovateľskú službu alebo o osobného asistenta, voľba osoby, ktorá túto službu bude vykonávať, musí byť voľbou tej konkrétnej osoby, ktorá službu potrebuje. Skutočnosť, že užívateľ osobnej asistencie by mal mať možnosť vybrať si alebo najať si ako osobného asistenta kohokoľvek, vrátane členov rodiny je upravená aj v princípoch osobnej asistencie, ktorá bola prijatá v Oakladne v roku 1991. (Princípy osobnej asistencie, 1991).
Nezávislý život
Nezávislý život znamená, že aj človek odkázaný na pomoc iných ľudí môže žiť svoj život podľa svojich predstáv, môže slobodne rozhodovať o tom, kde a s kým chce žiť. Nezávislý život garantuje uplatňovať základné práva, ako právo na vzdelávanie, právo na prácu, plánovať svoje aktivity a voľný čas, mať osobného asistenta alebo inú podporu (opatrovateľa).
Adolf D. Ratzka PhD. zakladateľ a riaditeľ Inštitútu nezávislého života vo Švédsku uvádza, že existuje obrovská priepasť medzi tým, čo Dohovor OSN o právach osôb so zdravotným postihnutím vyžaduje od našich vlád, a tým, čo skutočne od nich dostávame. Potrebujeme skutočnú osobnú asistenciu a nie falošné verzie. V dohovore OSN sa jasne uvádza, že kvantita a kvalita služieb osobnej asistencie nemôže závisieť od finančných priorít krajiny, alebo o predstave obyvateľstva o kvalite života, ktorú si "zaslúžime". Politika osobnej asistencie, ktorá je v súlade s Dohovorom OSN o právach osôb so zdravotným postihnutím, poskytuje "všetky potrebné prostriedky, ktoré používateľom umožňujú vykonávať voľbu a kontrolu nad svojím životom, podporovať život a začlenenie do komunity s rovnakými voľbami ako ostatní". Akýkoľvek vládny program, ktorý nie je založený na individuálnom posúdení potrieb a individuálnych životných okolnostiach, ktorý nás zoskupuje do jednej z niekoľkých kategórií potrieb alebo obmedzuje našu pomoc na určitý počet hodín, musí byť kategoricky odmietnutý. Prečo? V najlepšom prípade by nám takáto schéma mohla poskytnúť dostatok asistenčných hodín na jedenie, osobnú hygienu, obliekanie – minimum potrebné na prežitie podľa medicínskeho modelu zdravotného postihnutia. Takáto politika nás môže udržať nažive, ale nedá nám život! Nemôže nám poskytnúť dostatok hodín pomoci na to, aby sme mali "možnosti voľby rovnaké ako ostatní". Neumožní nám využívať osobnú asistenciu ako najdôležitejší nástroj na kompenzáciu našich postihnutí, rásť a rozvíjať sa ako ľudské bytosti, zaujať naše právoplatné miesto v rodine, komunite a spoločnosti. (Ratzka, 2018).
Pravidlá, ktoré umožňujú osobám so zdravotným postihnutím, aby sa stali nezávislejšími je založená na týchto princípoch:
- Ľudia so zdravotným postihnutím sú v prvom rade občania, nie pacienti.
- Ľudia so zdravotným postihnutím sú odborníkmi na svoje potreby.
- Ľudia so zdravotným postihnutím požadujú rovnaký stupeň slobody voľby a sebaurčenia, teda to, čo iní ľudia považujú za samozrejmosť.
K tomu, aby ľudia so zdravotným postihnutím dostali z inštitúcií, potrebujú dostupnosť bývania, komunitné služby a osobnú asistenciu. Osobná asistencia slúži aj preventívne, aby sa ľudia nedostali do inštitúcií. (Ratzka, 2020).
Problémy integrácie
Prostriedky sa investujú do inštitúcií namiesto toho, aby sa vložili do rozvoja možností osôb so zdravotným postihnutím žiť nezávisle. Ústrednou myšlienkou je možnosť zvoliť si ako, kde a s kým chcú žiť – má to byť individuálna voľba. (OSN, 2017).
Za najväčšie problémy integrácie možno považovať nedostatok komunitných služieb, nedostatočnú podpora zo strany štátu (osobná asistencia, opatrovateľská služba, odľahčovacia služba...) neadresnosť kompenzačných príspevkov – výsledkom posudkového systému príspevky nie vždy sú poskytnuté adekvátne a podľa individuálnej potreby klienta a v praxi sa stáva, že príspevky nie sú priznané tým, ktorí to najviac potrebujú, čím je ohrozená ich integrácia. Problémy sú aj nedostatočná informovanosť či už klientov alebo odborného personálu, čo zahŕňa aj neznalosť Dohovoru OSN o právach osôb so zdravotným postihnutím. Veľké problémy znamenajú aj bariéry, či už fyzické, informačné alebo psychické, ktoré sú v samotných ľuďoch a vyplývajú z neznalosti, preto je potrebné zvýšiť aj povedomie spoločnosti. Za ďalší problém vnímame nepochopenie podstaty nezávislého života a neznalosť ľudských práv. Osoby, ktoré tvoria zákony, bez vlastných skúseností, iba ťažko môžu pochopiť každodenné problémy a prekážky ktorým ľudia so zdravotným znevýhodneným čelia. Preto treba zapojiť do rozhodovacieho procesu aj ťažko zdravotne postihnuté osoby s heslom „nič o nás, bez nás“, na čo vyzýva členské štáty aj Európsky parlament, pričom apeluje aj na ich účasť na politickom a verejnom živote. Chýba podpora štátu, aby tieto osoby mohli viesť nezávislý život vo svojich komunitách. Výbor odporúča, aby zmluvný štát už ďalej neprideľoval zdroje z verejného rozpočtu zariadeniam, ale komunitným službám.
Problémy vznikajú aj pri poskytovaní osobnej asistencie a pri opatrovateľskom príspevku. Pri osobnej asistencii dlhodobo poukazujú rôzne organizácie na problém, že osobná asistencia nie je pracovný pomer. Taktiež negatívne vnímame skutočnosť, že osobného asistenta môže robiť prevažne iba cudzia osoba, a rodinný príslušník iba v obmedzenom rozsahu (max. 4 hodiny denne) a iba na v zákone presne určené činnosti, síce tento model sme prevzali zo Švédska, kde také obmedzenia nie sú. Chýba teda slobodná voľba, ktorá je upravená aj v princípoch osobnej asistencie. Podobný problém je aj pri opatrovateľskej službe, keď opatrovanie môže vykonávať výlučne rodinný príslušník, prípadne osoba, ktorá má aspoň prechodný pobyt na mieste bydliska opatrovanej osoby. Takéto zákonom určené obmedzenie, ktoré nemyslí na špecifické situácie a potreby v reálnej praxi často znamená veľké problémy, bráni v integrácii a môže viesť k nútenej voľbe ústavnej starostlivosti. Značným problémom je aj limitovanie príjmov opatrovateľa a opatrovanej osoby. Je potrebné mať k dispozícii viaceré balíky a má byť na zvážení konkrétnej osoby, akú službu si vyberie. Štát musí viac investovať do podporovania rodinnej starostlivosti.
Inštitucionálna vs. rodinná starostlivosť
Keď chceme porovnať život v zariadení so životom v domácom prostredí musíme vychádzať z viacerých princípov. Nezávislý život sa nedá dosiahnuť v pobytovom zariadení. Najväčšie negatíva inštitucionálnej starostlivosti: iný nám určia kedy a čo budeme robiť, iný plánujú náš voľný čas, potreba prispôsobiť sa k dennému režimu, strata pracovných návykov, strata sociálnych zručností.
Pozitíva rodinného prostredia: sám sa rozhodnem kedy a čo budem robiť, sám plánujem voľný čas, sám rozhodujem kto a kedy mi bude pomáhať, aké služby využijem.
Tak ako sme uviedli vyššie, štát nevytvára vhodné podmienky na nezávislý život. Ekonomicky oprávnené náklady v inštitúciách sú oveľa vyššie, ako podpora rôznych foriem služieb domácej starostlivosti. Žiť nezávislý život nemožno v žiadnej inštitúcii. Na realizáciu samostatného života sú potrebné podporné systémy: bezbariérové verejné služby, dostupné bývanie namiesto inštitúcií, podporné technológie (pomôcky) a podporné služby, napr. osobná asistencia. Úlohou štátu je vytvárať potrebné spoločenské podmienky na ich fungovanie.
Výbor OSN pre práva zdravotne postihnutých ľudí v roku 2020 dal jasne najavo, že nové štátom riadené podporované bývanie nespĺňa požiadavky ľudských práv pre nezávislý život a sociálne začlenenie. Síce cieľom je integrácia, dodnes sú zdravotne postihnuté osoby segregované a diskriminované. Samotné podporované bývanie nedokáže vytvoriť sociálne podmienky potrebné na samostatný život. Tieto domy sú desivo podobné bývalým ústavom, len sú menšie. Pri absencii alternatívy je na veľkokapacitné ústavy vyvíjaný veľký tlak na umiestnenie zo strany rodín, a to aj napriek nízkej kvalite starostlivosti. (Környei, 2022).
Osobná asistencia pomôže aj ľuďom s ťažkým zdravotným postihnutím byť iným človekom, v porovnaní so životom v zariadení. Osobná asistencia dáva slobodu, človek sám rozhoduje o tom, kedy vstane, čo bude robiť cez deň, kedy pôjde spať. Umožňuje pracovať, cestovať, stretávať sa s priateľmi, plánovať čas, cítiť sa nezávislý. Zdravotne postihnutím sa môže stať každý, preto si títo ľudia sú, ako každý iný: majú rovnaké potreby začleniť sa do spoločnosti, majú rovnakú potrebu cítiť sa uznaní, rešpektovaní a milovaní. Osobná asistencia a nezávislý život sú ľudskými právami, ich odmietnutie znamená porušenie Dohovoru OSN. Zdravotne postihnutí ľudia majú rovnaké ambície, priority a sny, ako ktokoľvek iný, sú najlepšími odborníkmi na svoje potreby a túžby. Sú schopní a majú právo rozhodovať o tom, čo ovplyvňuje ich život a nemajú to robiť za nich osoby v samospráve, na úradoch. Vo Švédsku osobná asistencia ušetrila daňovým poplatníkom miliardy. Hodina OA stojí daňových poplatníkov oveľa menej ako jedna hodina pobytových služieb. Navyše tá istá suma peňazí, ak sa použije na OA, poskytne vyššiu kvalitu života ako pobytové zariadenia. (Ratzka, 2015).
Cieľom nezávislého života ľudí s ťažkým zdravotným postihnutím má byť, aby tieto osoby dostali podporu v takej forme a v takom prostredí, v akej si to sami zvolia, ako si to sami preferujú. Prioritou každého demokratického štátu je rodiny maximálne chrániť a zabezpečiť im právnu istotu. Štát zaväzuje chrániť v rodinách starších členov, zdravotne postihnutých a deti, prostredníctvom vytvorenia systému sociálno-právnej ochrany. (Hanogi 2016).
Sociálna práca je oblasť, do ktorej treba investovať prostredníctvom dobrej sociálnej politiky. V štáte, kde sociálna politika je na vysokej úrovni, nie sú sociálne problémy a takáto spoločnosť je vyspelá. Je to investícia, ktorá sa nám môže vrátiť viacnásobne. Inštitúcie izolujú zdravotne znevýhodnených ľudí od spoločnosti, ich každodenné životy určujú a limitujú podmienky inštitúcie. Dostávajú sa do pasívnej „opatrovateľskej“ role, ich doterajšie schopnosti sa časom zhoršujú, čo sa ľahko pripisuje postihnutiu. Porušovanie zákonov, utláčanie ich práv zostávajú skryté uzavretou prevádzkou ústavov. V ústavnej starostlivosti ich obyvatelia dostávajú všetky služby v jednom balíku a nemajú právo samostatne rozhodovať o svojom živote. Viac komunitných služieb a dostatočná podpora domácej starostlivosti, vrátane opatrovateľskej služby a osobnej asistencii dokáže priblížiť sa k tomu, čomu sa hovorí nezávislý život.
Záver
Prechodom na komunitné služby a ľudsko-právnym prístupom je možné zlepšiť kvalitu života osôb odkázaných na pomoc inej osoby, čo je hlavným cieľom deinštitucionalizácie.
Život v inštitúcii nikdy nemôže byť plnou náhradou za život v rodinnom prostredí. Človek, ktorý prežíva svoj život v inštitúcií časom stráca zručnosti, ktoré by inak mohli ostať zachované. Život v zariadení bráni ľudom v rozvoje osobnosti, nedostatok informácií vedie k nepochopeniu problémov a podstaty toho, čo znamená nezávislý život.
Tieto osoby by mali mať prístup k individualizovanej podpore a prispôsobeniu pracoviska, nakoľko majú právo na podporu príjmu, ktorá im zaručuje možnosť dôstojne žiť a na služby, ktoré im umožnia zapojiť sa do trhu práce a života spoločnosti. Nevýhody, ktorými sa stretávajú, ďaleko presahujú oblasť zamestnania, keďže ich sociálna a finančná situácia v EÚ je výrazne horšia ako situácia osôb bez zdravotného postihnutia. Európsky parlament nabáda členské štáty, aby prijali účinné a konkrétne opatrenia na podporu rovnosti, rozmanitosti a horizontálneho začlenenia osôb so zdravotným postihnutím a ich rodín do všetkých častí spoločnosti, okrem iného prostredníctvom osobnej asistencie, nezávislého života, sociálnej ochrany, zvyšovania informovanosti a bezbariérového prostredia, súčasne pripomína, že integrácia do trhu práce je nevyhnutná jednak pre sociálne začlenenie a rovnaké príležitosti, ale ponúka aj významné hospodárske príležitosti pre finančnú nezávislosť osôb so zdravotným postihnutím a je prínosom pre širšie hospodárstvo. (Európsky parlament, 2022).
Benefity z investovania do ľudí sú návratnosť vynakladaných financií v podobe zvýšenia zamestnanosti ľudí so zdravotným postihnutím, zvýši sa finančná situácia aj tým, ktorí pomoc poskytujú. Zvýšením zamestnanosti alebo rodinného rozpočtu súčasne zvýši kúpyschopnosť obyvateľov, čo má pozitívny vplyv na štátny rozpočet. Ďalším benefitom sú harmonické rodinné vzťahy, a zníženie rozvodov, nakoľko ťažká finančná situácia ktorá vyplýva zo zníženia príjmu rodiny s postihnutým členom je najčastejším dôvodom na rozvod. Štát je povinný chrániť rodiny a vytvoriť im harmonické podmienky na rozvoj a maximálne ich podporovať.
Najdôležitejším benefitom je zvýšenie kvality života a osobný rozvoj. Ak sú vytvorené vhodné podmienky, aj človek, ktorý je odkázaný na pomoc inej osoby, môže byť prínosom pre spoločnosť, môže rozvíjať svoj potenciál a vnútorne rásť.
Autorka:
Mária Szegfüová PhDr. Bc.
Vysoká škola zdravotníctva a sociálnej práce sv. Alžbety v Bratislave -doktorandka
Univerzita Komenského – právnická fakulta, Bratislava -magisterské štúdium
Autorka pôsobí ako sociálna pracovníčka, lektorka, supervízorka. Svoju vedeckú a odbornú činnosť venuje témam ľudských práv, spravodlivosti, verejnej správe, sociálnej politiky. Dlhodobo poukazuje na problémy integrácie a aplikácii Dohovoru o právach osôb so zdravotným postihnutím.
Zoznam bibliografických odkazov
ENIL. 2023. ENILś Proposal for the European Commission Framework for Social Services of Excellence for Persons with Disabilities. [online]. Brussels: European Network on Independent Living (ENIL) [cit. 24.04.2024]. Dostupné na: https://enil.eu/position-papers/ [4]
Európska komisia. 2024. Únia rovnosti: Stratégia v oblasti práv osôb so zdravotným postihnutím na roky 2021-2030. [online]. [cit. 26.04.2024]. Dostupné na: https://ec.europa.eu/social/main.jsp?catId=1484&langId=sk [5]
European Disability Forum 2021. Improving disability assessment procedures in the EU. [online]. [cit. 25.04.2024]. Dostupné na: Improving Disability Assessment Procedures in the European Union - European Disability Forum (edf-feph.org)
Európsky dvor audítorov. 2023. Podpora osôb so zdravotným postihnutím – Praktický dosah opatrení EÚ je obmedzený. Osobitná správa 20, 2023 , Úrad pre vydávanie publikácií Európskej únie, [online]. 2023, [cit. 15.04.2024]. Dostupné na: https://data.europa.eu/doi/10.2865/581143 [6]
Európsky parlament. 2022. Za rovnaké práva pre osoby so zdravotným postihnutím. [online]. Uznesenie EP z 13.12.2022 (2022/2026(INI) ]. [cit. 24.04.2024]. Dostupné na: https://eur-lex.europa.eu/legal-content/SK/TXT/PDF/?uri=CELEX:52022IP0435 [7]
Hanogi T. 2016. Štátna starostlivosť o rodinu ako klienta sociálnej práce In Nová sociálna edukácia človeka V . [online]. [cit. 24.04.2024]. Dostupné na: https://www.pulib.sk/web/pdf/web/viewer.html?file=/web/kniznica/elpub/do... [8]
KOŽÁROVÁ, J. A kol. 2018. Špeciálna pedagogika pre pomáhajúce profesie I. Prešov: Vydavateľstvo Prešovskej Univerzity. 128 s. ISBN 978-80-555-2175-6.
KÖRNYEI, K. 2022. [online]. Kitagolás felülnézetböl – stratégiai újragondolásra volna szükség. [cit. 20.04.2024]. Dostupné na: https://tasz.hu/cikkek/kitagolas-felulnezetbol-strategiai-ujragondolasra... [9]
MORÁVKOVÁ, S. – ŠIMONOVÁ, V. -MOJTOVÁ M. 2021. Sociálna práca s osobami so zdravotným znevýhodnením. Nitra: Univerzita Konštantína Filozofa. S. 150. ISBN: 978-80-558-1702-6.
OSN. 2017. Všeobecný komentár č. 5 Výboru OSN pre práva osôb so zdravotným postihnutím k čl. 19 Nezávislý spôsob života a začlenenie do spoločnosti. [online]. [cit. 14.04.2024]. Dostupné na: https://www.employment.gov.sk/sk/rodina-socialna-pomoc/tazke-zdravotne-p... [10]
Princípy osobnej asistencie. 1991. [online]. Oakland. [cit. 2024-03-21]. Dostupné na: http://www.omdvsr.sk/index.php/principy-osobnej-asistencie.html [11]
RATZKA, A. 2015. Nezávislý život oslobodzuje občanov so zdravotným postihnutím od pobytových zariadení a závislosti na rodine In Zborník zo Záverečnej medzinárodnej konferencie o procese deinštitucionalizácie v Slovenskej republike. Bratislava: Implementačná agentúra MPSVaR SR. 2015. ISBN 978-80-970110-9-3. s. 16-25.
RATZKA, A. 2018. Real personal assistance, not fake substitutes! [online]. Valencia: Second Independent Living Congress. 25. - 26. 10. 2018. [cit. 25.04.2024]. Dostupné: https://drive.google.com/file/d/1ADBaCg5VFm_77HCBx0VbiPPpvPx9NdDN/view [12]
RATZKA, A. 2020. Personal Assistance as Prerequisite for De-institutionalization. [online]. Athens: Ministry of Labor and Social Affairs. [cit. 04.02.2020]. Dostupné: https://drive.google.com/file/d/1NLa8eGG8ovOGI84cLigqSyqQQgGgWbUO/view [13]
SZEGFÜOVÁ, M. 2024. Deinstitutionalization and support of independent living. In Actual social, health and pathological problems in society. Kraków: SAE, 2024. ISBN 978-83-65547-25-5.
Zákon č. 447/2008 Z. z. o peňažných príspevkoch na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia a o zmene a doplnení niektorých zákonov.
Zákon č. 448/2008 Z. z. o sociálnych službách
Ústava SR č. 460/1992 Zb.