Rozhovor s Ing. Romanou Skála-Rosenbaum, předsedkyní Asociace Parkinson-Help, o. s.
Jaké je poslání vašeho sdružení? Jaké má cíle?
Když jsem onemocněla, začala jsem jako mnozí jiní nemocní hledat různé informace a zjistila jsem, že o Parkinsonově nemoci je toho v češtině k dispozici strašně málo. Když jsem se pak dostala do invalidního důchodu a přestala být aktivní na trhu práce, začala jsem přemýšlet, co bych mohla udělat pro lidi, kteří mají stejnou nemoc jako já a určitě shání stejné informace jako já. Začali jsme založením webových stránek www.parkinson-help.cz, které jsou v současné době zřejmě jediným komplexním zdrojem informací o Parkinsonově nemoci v českém jazyce. To byl tedy jeden záměr – a snad úspěšný: web zaznamenal od října 2012 41 519 přečtení jednotlivých stran a měsíčně má 1500 unikátních návštěvníků. Naší vizí je vytvoření poradenského a informačního centra pro nemocné, jejich blízké i všechny ostatní, kteří mají o problematiku Parkinsonovy nemoci z různých důvodů zájem. A s tím jde ruku v ruce naše poslání: bořit stigmata, která jsou v souvislosti s Parkinsonovou nemocí v naší společnosti zatím pořád ještě zakotvena.

Jaká stigmata máte na mysli?
Jsou spojena s projevy nemoci. Když se v naší společnosti řekne „parkinson“, většina lidí si představí starého rozklepaného chlapa, který se nemůže najíst. Málokdo ovšem ví, že Parkinsonovu nemoc můžete dostat, i když je vám teprve třicet. Kvůli projevům doprovázejícím onemocnění si lidé také myslí, že jsme dementní; ale náš mozek pracuje pořád stejně. Naše mimovolné pohyby zase u některých lidí vedou k domněnce, že jsme pod vlivem drog nebo že jsme alkoholici.

Vaše sdružení tvoří pouze lidé s Parkinsonovou nemocí?
Asociaci založili v roce 2012 dva tzv. „young onset“ pacienti, tedy lidé, kteří onemocněli ve věku pod čtyřicet let. Je s námi ovšem i jedna kolegyně zdravá. V současnosti s námi pracují dobrovolníci z řad nemocných i zdravých.

Vy sama jste parkinsonem onemocněla jako mladá žena. Co to pro vás znamenalo v prvních týdnech a měsících? Co všechno se pro vás změnilo?
Dnes je mi čtyřicet pět let, s nemocí žiji už přes čtrnáct let. Svou diagnózu jsem se dozvěděla v jedenatřiceti po druhém porodu. Ale první příznaky o sobě daly vědět už v osmadvaceti; po prvním porodu jsem měla určité problémy s hybností. Ovšem tenkrát to nebylo klasifikováno jako Parkinsonova nemoc, nýbrž jako mozková příhoda. Rok jsem užívala léky na ředění krve. Správná a včasná diagnostika, zvláště u mladších nemocných, není jednoduchá a vyžaduje neurologa, který Parkinsonovu nemoc opravdu zná. Když jsem se skutečnou diagnózu G-20, Parkinsonovu nemoc, v jednatřiceti dozvěděla, první dny jsem strašně brečela a mým hlavním pocitem byl stud. Strašně jsem se styděla, že mám Parkinsonovu nemoc. Říkala jsem si, jak je možné, že já můžu dostat nemoc starých. Asi deset let jsem to před svým okolím, svými známými a kamarády tajila. Oni viděli, že mi něco je, a sami se mě ptali, zda neberu drogy, protože jsem byla divná. A pro mě bylo přijatelnější říct, že beru drogy, než že mám Parkinsonovu nemoc. Ale na samém začátku onemocnění mi ještě přišlo, že to není také strašné, protože léky udržovaly nemoc v určitých hranicích a příznaky nebyly tak vidět. Postupem času ale léky nestačí, stále je přidáváte a přidáváte, a také přibývají symptomy, takže nakonec zjistíte, že tato nemoc je opravdu strašná a postihuje nejen fyzický, ale i duševní stav člověka, tedy psychiku – např. se připojují deprese. Pochopíte, že z nemoci nemáte úniku.

Jak to přijímá vaše rodina?
Moje rodina mne podporuje. Děti jsou zvyklé na to, že jsem nemocná, a také vidí, že nemoc má jakousi progresi, vidí moje změny hybnosti i změny duševní. Pokud jde o rodiče, každý samozřejmě vkládá do svého dítěte nějaké naděje, dává mu to nejlepší, co může, takže takovou diagnózu nečeká a vyrovnat se s tím je velmi těžké.

Ve svých fejetonech používáte pro většinu lidí asi ne úplně srozumitelné termíny, např. „off“. Můžete je vysvětlit?
Parkinsonici hodně používají termíny „on“ a „off“, které znamenají dobrou a špatnou hybnost. Parkinsonikův život se totiž rozlišuje na dobu, kdy je dobře hybný, tedy „on“, a téměř na něm nepoznáte, že je nemocný, a na dobu, kdy je ztuhlý – „vypnutý“, tedy „off“. To se nemůžete ani pohnout, v obchodě nemůžete vytáhnout peněženku, stěží promluvíte, když jste zrovna v posteli, nemůžete se obrátit. Těmto těžkým stavům se nedá předejít a nikdy nevíte, jakou budou mít intenzitu a jak dlouho budou trvat. Parkinsonik tedy může být ztuhlý několik minut, ale také několik hodin. Tyto stavy mohou přijít i několikrát za den, je to vlastně sinusoida, nahoru a dolů. Užívají se proti tomu léky, ale postupem let jsou propady stále větší a rychlejší.

Může se parkinsonik nebo jeho okolí na tyto stavy nějak připravit? Existují nějaké symptomy, že se blíží?
Na počátku nemoci jsem tyto stavy neměla vůbec. Později jsem dokázala poznat, že přijdou třeba za čtyři hodiny, a mohla jsem si vzít léky, ale nyní, po čtrnácti letech, jsou tyto stavy velmi nečekané a doba mezi poznáním, že přicházejí, a jejich nástupem je velmi krátká. Takže na přípravu máte velmi málo času a navíc ne vždy si můžete vzít léky, např. kvůli nebezpečí předávkování nebo kvůli kontraindikacím. Co ale v posledních letech pomáhá, je hluboká mozková stimulace, deep brain stimulation – DBS, což je vlastně operace mozku, která stavy „on“ a „off“ vyrovnává a současně umožňuje brát méně léků. Je to ale náročný zákrok, který se provádí za plného vědomí, pouze s lokální anestézií kvůli nutnosti komunikace pacienta s lékařem. Mimochodem, 27. března oslavila Česká republika patnáct let od provedení první operace mozkové stimulace.

A co znamená „voskový výraz“?
Pokud jde o „voskový výraz“, říká se, že parkinsonik má tzv. „poker face“, tedy výraz pokrového hráče. Obličej ztrácí jakoukoliv mimiku, nevyzařuje žádné emoce – mě se třeba děti dlouho ptaly: „Mami, ty se zlobíš? Udělaly jsme něco špatně?“ Problém je, že parkinsonici mají špatnou artikulaci, je jím hůře rozumět a když pak ještě postupem času zmizí mimika, je s nimi obtížná komunikace.

Parkinsonikům pomáhá rytmika a hudba. V čem je jejich pozitivum?
Parkinsonici mají problém se „zamrznutím“ pohybu a cokoliv jim pomůže změnit rytmus pohybu, je dobré. Takže nemocný se může soustředit na rytmus či hudbu, kterou má rád, a to mu pomůže se znovu rozpohybovat. Takže už několik let se pořádá třeba cvičení s hudbou, tzv. „tanec parkinsoniků“. Velmi to pomáhá. Paradoxní totiž je, že když parkinsonik „zamrzne“, nemůže jít, a vy mu nastavíte nohu, on ji překročí, protože se na tento krok soustředí. Takže na rozpohybování existují různé triky.

Jak mohou lidé, kteří jsou s parkinsoniky v častém či pravidelném kontaktu, lidem s tímto onemocněním pomoci?
Pokud jde třeba o rodinu – neříkejte parkinsonikovi, že to nebo ono uděláte za něj. Jeho intelekt zůstává stejný, takže spíš čekejte, až si o pomoc řekne sám. Rodina dělá často chybu, že parkinsonika považuje za nemohoucího a dělá za něj vše, co by jinak dělal sám. Pokud je něco, co už opravdu nemůže, pomozte mu hlavně tím, že přichystáte podmínky tak, aby tyto věci dělat mohl – např. instalujte různé úchyty, uzpůsobte byt tak, aby se v něm mohl pohybovat bez pomoci. Odstraňte např. skleněné stoly a vitríny, vše, na co může spadnout.

A pokud jde o profesionální pečovatele, např. v zařízeních sociálních služeb?
Domnívám se, že v současné době je ne právě ideální stav, protože k Parkinsonově nemoci neexistuje v České republice pro pečovatele žádné odborné školení. V různých ústavních zařízeních, ať už jde o domovy pro seniory či různé stacionáře, samozřejmě máme parkinsoniky, ale nikoliv nástroje a vědomosti, jak se k nim chovat. Pečovatelé třeba nevědí, že parkinsonici mají problémy s polykáním a musí třeba jíst pomalu, pít brčkem… Já jsem navštívila několik zařízení sociálních služeb, kde bydlí i parkinsonici, a viděla jsem, že tam chybí i úplně základní věci, jako třeba madla nebo plastiková sedátka v koupelnách – to jsou pro parkinsoniky velmi důležité věci. Zdravý člověk si je ale ani neuvědomí, dokonce ani architekt, který takový objekt postavil. Ohromný problém parkinsonikům dělá třeba také přechod z lina na dlažbu nebo jiný povrch, různé stupínky, zvýšení a snížení podlahy…

Neuvažujete o poskytování nějakých specializovaných vzdělávacích programů?
Pomalu končíme přípravu projektu Žiju s parkinsonem. Jde o interaktivní přednášky z pohledu nemocných. Netýkají se medikace a lékařské problematiky, ale spíše půjde o otázku symptomů nemoci a jejich řešení. Budou zahrnovat i videoklipy a diskuzi. Přednášky budeme nabízet v on-line formě i prezenčně komukoliv, kdo o ně bude mít zájem. Začínáme spolupracovat i s komunitním plánováním.

A na závěr: Jaký vývoj byste, pokud jde o vztah k parkinsonikům, ráda viděla? Kam by měla česká společnost dojít?
V současné době by mi stačilo, kdyby se o Parkinsonově nemoci mluvilo na veřejnosti jako o každé jiné. Kdyby to nebylo tabu. V poslední době se třeba začalo mluvit o rakovině prsu, začalo se mluvit o autismu nebo roztroušené skleróze, ale o Parkinsonově nemoci se pořád mlčí. Pokud by se toto prolomilo, začala se bořit stigmata a mluvilo se o nemocných, lidech, kteří svou nemoc nemohou žádným způsobem ovlivnit, to by mi úplně stačilo. Myslím, že jakmile by se prolomila tato bariéra na veřejnosti, začaly by se různé „dveře“ otvírat úplně samy a lidé už by se na nás nedívali jako na něco divného.

Text: Zdeněk Kašpárek

(Článok bol publikovaný v časopise Sociální služby, v čísle 4/2013)

Asociace poskytovatelů sociálních služeb ČR je nezávislým sdružením přímých poskytovatelů sociálních služeb sledujícím jako základní cíl jejich rozvoj a zvyšování jejich úrovně.

______________________________

Odborný časopis Sociální služby - 4/2013

Odborný měsíčník Sociální služby je nejrozšířenějším periodikem v oblasti sociálních služeb v České republice. Jeho vydavatelem je Asociace poskytovatelů sociálních služeb České republiky (APSS ČR), největší profesní organizace sdružující poskytovatele všech typů a druhů sociálních služeb v ČR. Její členskou základnu v současnosti tvoří více než 720 organizací, což znamená přes 1600 registrovaných služeb.

Časopis Sociální služby vznikl v roce 2009 transformací dosavadního Zpravodaje APSS ČR. Vychází desetkrát ročně na 36-48 stranách formátu A4 v nákladu 3500-4000 kusů pro cca 16 000 čtenářů z řad poskytovatelů, zřizovatelů i uživatelů sociálních služeb, představitelů veřejné správy, studentů i pedagogů vysokých škol jak v České republice, tak na Slovensku.

Více informací lze získat na webových stránkách http://www.socialnisluzby.eu a http://www.apsscr.cz.

Objednávky pro členské organizace APSS ČR vyřizuje přímo vydavatel nebo redakce na adrese: Kotnovská 137, 390 05 Tábor, Česká republika, tel./fax: +420 381 213 332, mobil + 420 606 751 156 nebo +420 606 832 551, e-mail: redakce@apsscr.cz.