Associations between quality of life, cognitive capacity of information processing and attention in patients with multiple sclerosis
Abstrakt: Sclerosis multiplex (SM) je chronické ochorenie, pre ktoré je typická demyelinizácia axónov a funkčné zmeny v centrálnej nervovej sústave. Rozmiestneniu lézií zodpovedajú aj symptómy, ktoré negatívne ovplyvňujú kvalitu života pacientov a zahŕňajú široké spektrum problémov od únavy, vizuálnych problémov, pohybových ťažkostí až po kognitívne obmedzenia. Cieľom tejto práce je získať náhľad do problematiky kognitívneho spracovania informácií, pozornosti a ich súvisu s fyzickou a mentálnou kvalitou života (PCS, MCS) u pacientov so SM. Výskumu sa zúčastnilo 155 pacientov (75.5% žien), ktorí vyplnili sebaposudzovaciu škálu SF-36 (fyzická a mentálna kvalita života) a podstúpili neurologické vyšetrenie testom PASAT (kognitívne spracovanie informácií a pozornosti). PASAT nepreukázal súvis s PCS, ale v rámci MCS štatisticky významne sýtil varianciu (5%) závisle premennej. Závery tejto štúdie by mohli byť využité pri vytváraní nefarmakologického intervenčného programu zameraného na mentálnu kvalitu života u ľudí so SM.
Kľúčové slová: Sclerosis multiplex, Kvalita života, PASAT, Kognitívna kapacita, Pozornosť

Abstract: Multiple sclerosis (MS) is a chronic disease characterized by demyelination of axons and functional changes in central nervous system. Lesions resulting from demyelinating processes lead to symptoms which have negative effect on quality of life in patients and involve wide range of limitations like fatigue, visual issues, movement and cognitive problems. The aim of this study is to get a clearer picture about cognitive capacity and attention and their association with physical and mental quality of life (PCS, MCS) in SM patients. Study sample consisted of 155 patients (75.5% women), who filled in SF-36 questionnaire (for measuring physical and mental quality of life) and underwent neurological examination with PASAT (aimed at assessing cognitive capacity of information processing and attention). PASAT did not show significant association with PCS, but explained 5% of variance in MCS. This information may be used in creating non-pharmacological intervention programmes aimed at improving mental quality of life in SM patients.
Keywords: Multiple sclerosis, Quality of life, PASAT, Cognitive capacity, Attention
Foto: Peter Senko (2018)

Úvod

Sclerosis multiplex (SM) je chronické ochorenie, ktoré je charakterizované nepredvídateľným priebehom. Poškodenia, ktoré v rámci tejto chronickej choroby nastávajú, postihujú najmä centrálny nervový systém (CNS). Manifestujú sa zmenami v sivej a bielej hmote mozgu a miechy, dochádza k demyelinizácii axónov a následne k ich poškodeniu. Najčastejšie iniciálne symptómy zahŕňajú optickú neuritídu, parestézie, motorické problémy horných a dolných končatín, poruchy mozočku, závraty, poruchy močenia a vyprázdňovania, sexuálne problémy, únavu, depresiu, bolesť a kognitívne poruchy (Havrdová, 2002).

SM sa často krát začína prejavovať už na začiatku dospelosti, zhruba od dvadsiateho roku života a postihuje viac ženy ako mužov, a to v pomere 2:1. Etiopatogenéza dodnes nie je objasnená a zatiaľ nejestvuje žiaden liek, ktorý by dokázal túto chorobu úspešne vyliečiť. Priebeh tohto ochorenia je vysoko individuálny (Dennison a kol., 2009). U pacientov so SM sa striedajú periódy s prejavmi symptómov, takzvanými atakmi, s obdobiami, keď sa tieto symptómy nevyskytujú (Murray, 2006).

Toto ochorenie ovplyvňuje mnohé stránky života, počnúc zmyslami a končiac sociálnymi kontaktmi. Fyzické obmedzenia, ktoré prináša SM sa prejavujú v najjednoduchších úkonoch každodenného života ako sú obliekanie, prijímanie potravy, kúpanie či cestovanie. Únava, ktorá je jedným z najčastejšie uvádzaných symptómov tohto ochorenia môže ovplyvňovať aj koníčky pacientov alebo ich voľnočasové aktivity (Edmonds a kol., 2007). Zmeny v schopnosti vykonávať svoje zamestnanie, kvôli zhoršujúcemu sa zdravotnému stavu sú pre pacientov s chronickým ochorením obzvlášť nepríjemné. Všetky tieto zmeny vyžadujú psychologickú adaptáciu na zmenenú situáciu. Strach zo straty nezávislosti, z nepochopenia zo strany blízkych alebo zmien v doterajšom fungovaní, vyvolávajú otázky a pochybnosti o psychologickej identite chorého a negatívne ovplyvňujú kvalitu života súvisiacu so zdravím u pacientov so SM (Edmonds a kol, 2007; Nagyová, 2005). Kvalita života je multidimenzionálny koncept, ktorý zahŕňa fyzický, ako aj mentálny komponent. V prípade SM je tento koncept obzvlášť relevantný, keďže fyzické limitácie ktoré sú tomuto ochoreniu vlastné sú úzko prepojené aj s psychologickým a sociálnym fungovaním (Kircher a Lara, 2011).

Ďalšou oblasťou, ktorá je diagnózou SM ovplyvnená je kognitívne fungovanie pacientov. Výskum a klinická prax poukazuje na to že populácia pacientov so SM dosahuje vo viacerých neuropsychologických testoch nižšie skóre ako zdravá populácia (Scherder a kol., 2017; Hanneghan a kol., 2017). Pacienti s dlhším trvaním ochorenia mávajú zvyčajne výraznejšie znížené kognitívne fungovanie v porovnaní s pacientmi, ktorí trpia týmto ochorením kratšiu dobu (Roy a kol., 2017). Tieto kognitívne zmeny sa týkajú ako kapacity spracovania informácií, tak aj kontinuálnej a rozdelenej pozornosti.

Cieľom tejto práce je získať náhľad do problematiky kognitívneho spracovania informácií, pozornosti a ich súvisu s fyzickou a mentálnou kvalitou života u pacientov so sclerosis multiplex. Predpokladáme že tieto dva koncepty budú spolu súvisieť, a že táto súvislosť by mohla byť využitá pri manažmente ochorenia zameraného na zlepšenie funkčného stavu pacientov so sclerosis multiplex.

Metódy
Súbor pacientov a postup prác
Súbor pacientov pozostával z ľudí s diagnostikovanou sclerosis multiplex, ktorí navštevovali Neurologickú kliniku Univerzitnej Nemocnice Louisa Pasteura v Košiciach, pokrývajúcu oblasť Východoslovenského kraja. Oslovených bolo 214 pacientov z ktorých 58 pacientov odmietlo spoluprácu (24 mužov a 35 žien), čo zodpovedá podielu 72.9% spolupracujúcich respondentov. Vylučujúcimi kritériami bol kognitívny deficit (skóre v teste Mini-Mental State Examination<24), tehotenstvo, a vek nižší ako 18 rokov. Na základe týchto kritérií bol zo štúdie vylúčený jeden participant. Všetci pacienti písomne súhlasili so zaradením do štúdie, ktorá bola vopred schválená etickou komisiou UPJŠ LF. Zber dát pozostával z vyplnenia sebaposudzovacích škál, ktoré boli pacientom odovzdané počas návštevy neurologickej kliniky, kognitívno-neurologických testov administrovaných trénovaným psychológom a neurologického posúdenia funkčného stavu prostredníctvom Kurtzkeho škály (Kurtzke, 1983).

Metodiky
SF-36
So zdravím súvisiaca kvalita života bola hodnotená dotazníkom SF-36 (36-item Short-Form health survey) (Ware a Sherbourne, 1992). Dotazník SF-36 pozostáva z 8 škál, pričom 4 škály sa týkajú fyzickej kvality života (fyzické fungovanie; fyzické roly; telesná bolesť; všeobecné zdravie) a ďalšie 4 sa týkajú mentálnej kvality života (vitalita; sociálne fungovanie; emocionálne roly; duševná pohoda). Hrubé skóre z tejto škály je transformované do 100-bodovej škály, kde hodnota 0 označuje veľmi nízku a hodnota 100 optimálnu kvalitu života súvisiacu so zdravím.

Paced Auditory Serial Addition Test (PASAT)
Sluchový test zameraný na sériové sčítavanie čísel v pravidelnom tempe je testom kognitívnych funkcií, ktoré hodnotia rýchlosť a flexibilitu spracovania sluchových informácií, rovnako ako aj matematické schopnosti. Pôvodne bol tento test vypracovaný Gronwallom v roku 1977 na monitorovanie rehabilitácie pacientov s ľahkými zraneniami hlavy (Gronwall, 1977). Neskôr bola adaptovaná aj na použitie u pacientov so SM (Rao a kol., 1989). PASAT je pacientom administrovaný pomocou CD prehrávača. Jednociferné čísla sú v tomto teste prezentované každé 3 sekundy a úlohou pacienta je sčítať každé nové číslo s tým, ktoré bolo administrované ako predchádzajúce. Dosiahnuté skóre v tomto teste zodpovedá správne spočítaným výsledkom a môže dosiahnuť maximálnu hodnotu 60 bodov, pričom vyššie skóre znamená lepšie kognitívne fungovanie.

Škála funkčnej disability (EDSS)
Kurtzke Expanded Disability Status Scale (EDSS) je najpoužívanejšou škálou pri hodnotení funkčného stavu u pacientov so SM, ktorá hodnotí úroveň postihnutia pacienta v ôsmych funkčných systémoch centrálnej nervovej sústavy a skóre z každej škály je porovnávané so štandardmi pre pohyblivosť pacienta (Kurtzke, 1983). Skóre v rámci tejto škály sa pohybuje od 0.0 do 10.0, pričom s vyšším skóre stúpa aj obmedzenie funkčného stavu.

Štatistické analýzy
Prvým krokom štatistickej analýzy bolo deskriptívne zhodnotenie vzorky pomocou frekvencií a aritmetického priemeru. Následne sme pomocou regresnej analýzy zisťovali asociácie medzi fyzickou a mentálnou kvalitou života ako závislými premennými a kognitívnou kapacitou spracovania informácií ako nezávislou premennou. Vek, pohlavie, najvyššia ukončená úroveň vzdelania, dĺžka ochorenia a EDSS plnili úlohu kontrolných premenných. Štatistické analýzy boli vykonávané v štatistickom softvéri IBM SPSS 23.

Výsledky

Výskumný súbor pozostával zo 155 pacientov, zo toho žien bolo 117 (75.5%), priemerný vek bol 40.12±9.75 roka a priemerná dĺžka ochorenia bola 7.54±5.74 roka. Výsledky deskriptívnej analýzy sú znázornené v Tabuľke č. 1.

Korelácie medzi skúmanými premennými opisuje Tabuľka č. 2. Signifikantné korelácie boli pozorované medzi vekom a trvaním ochorenia, EDSS, PASAT a fyzickou kvalitou života (PCS). Ďalšie štatisticky signifikantné korelácie sa týkali najmä vzťahu funkčnej disability meranej Kurtzkeho škálou EDSS a fyzickou kvalitou života, prípadne dĺžkou trvania ochorenia.

V prvom regresnom modeli (Tabuľka č. 3) týkajúcom sa PCS boli premenné vek (β=-0.20, p≤0.05) a EDSS (β=-0.58, p≤0.05) jedinými premennými ktoré boli významne asociované so závislou premennou. V modeli kde bola závislou premennou MCS, bol po vložení všetkých premenných do analýzy signifikantný výsledok pozorovaný len pri premennej PASAT (β=0.23, p≤0.05). Finálny model vysvetlil 38% celkovej variancie závislej premennej PCS a v modeli MCS bol podiel vysvetlenej variancie 5%.

Diskusia

Cieľom našej práce bolo zistiť či existujú asociácie medzi fyzickou a mentálnou kvalitou života u pacientov so SM a kognitívnou kapacitou spracovania informácií a kontinuálnou pozornosťou meranými testom PASAT. Zmeny v kognitívnom fungovaní sa u pacientov so SM týkajú viacerých oblastí, ktoré zodpovedajú funkčným zmenám v centrálnej nervovej sústave. Pamäť a pozornosť pri spracovávaní informácií sú jednou z najčastejšie postihnutých oblastí (Hanneghan a kol., 2017), pričom práve pozornosť je dôležitou súčasťou kognitívnej výbavy, ktorá sa podieľa na zvládaní testu PASAT. Štatistické analýzy v tejto práci nenašli asociácie medzi fyzickou kvalitou života a kognitívnymi funkciami spracovávania informácií a pozornosťou, čo je v súlade so závermi iných autorov (Pavsic a kol., 2015; Shawaryn a kol., 2002), ktorí v rámci farmakologických intervencií nezaznamenali zlepšenie v kognitívnej oblasti, zatiaľ čo pozorovali zlepšenie v motorických funkciách. Jednou z kognitívnych funkcií ktoré sa však ukazujú ako čiastočne ovplyvniteľné farmakologickými intervenciami je pozornosť (Kunkel a kol., 2015). Variancia v rámci mentálnou kvalitou života bola vysvetlená na úrovni 5% zásluhou kognitívnej kapacity spracovania informácií a kontinuálnej pozornosti. Práce iných autorov poukazujú aj na rolu vzdelania (Scarpazza a kol., 2013) a jeho asociácie s kognitívnymi zmenami. Podobná asociácia bola pozorovaná v našom súbore len pred pridaním premennej PASAT do analýz, avšak potenciál môže byť využitý na zlepšenie mentálnej kvality života, ktorá vykazuje asociáciu s kognitívnymi funkciami aj pokontrolovaní pre významné klinické premenné ako sú dĺžka trvania SM, či funkčný stav meraný EDSS. Edukačný program zameraný na zlepšenie kognitívne fungovanie by mohol mať potenciál nepriamo ovplyvniť aj mentálnu kvalitu života pacientov. Daný program by mal byť zameraný okrem podpory kognitívneho fungovania aj na copingové stratégie pacientov, mentálne zdravie, sociálnu participáciu, prevenciu sociálnej izolácie a ďalšie faktory súvisiace s mentálnou kvalitou života a tým by zvýšil šancu zlepšiť MCS (Vasileiou a kol., 2017; Costa a kol., 2017; Mikula a kol., 2014).

Medzi limitácie tejto štúdie môžeme zaradiť prierezový charakter dát, ktorý nedokáže určiť kauzalitu vzťahu medzi premennými, a taktiež výrazne vyšší podiel žien vo vzorke, ktorý síce zodpovedá prevalencii ochorenia SM v populácii, avšak znamená tiež, že naše výsledky môžu lepšie popisovať situáciu u žien ako u mužov trpiacich týmto ochorením.

Záver

Závery tejto štúdie by mohli byť využité pri vytváraní intervenčného programu zameraného na mentálnu kvalitu života u ľudí so sclerosis multiplex zameraného na nefarmakologické intervencie pracujúce s premennými ako coping alebo sociálna participácia, ktoré nereagujú na farmakologickú liečbu, ale sú kľúčovými premennými v oblasti mentálnej kvality života, ktorá je asociovaná s kognitívnou kapacitou spracovania informácií a kontinuálnou pozornosťou.

Táto práca bola podporovaná Agentúrou na podporu výskumu a vývoja na základe zmluvy č. APVV-15-0719 (50%) a Vedeckou grantovou agentúrou Ministerstva školstva, vedy, výskumu a športu SR a Slovenskej akadémie vied na základe zmluvy č. VEGA 1/0594/17 (50%).

Autori:
Mgr. Pavol Mikula, PhD.
Ústav sociálnej a behaviorálnej medicíny LF UPJŠ, Košice
MUDr. Marianna Vitková, PhD.
Neurologická klinika, LF UPJŠ, Košice
doc. MUDr. Jarmila Szilasiová, PhD.
Neurologická klinika, LF UPJŠ, Košice
Mgr. Iveta Nagyová, PhD.
Ústav sociálnej a behaviorálnej medicíny LF UPJŠ, Košice
Zoznam bibliografických odkazov

1. HAVRDOVÁ E. 2002. Roztroušená skleróza. Praha, Czech republic: TRITON, 2002. 108s.

2. DENNISON L., MOSS-MORRIS R., CHALDER, T. 2009. A Review of Psychological Correlates of Adjustment in Patients with Multiple Sclerosis. In Clinical Psychology Review. ISSN:0272-7358, 2009, Roč. 29, č. 2, s.141-153.

3. MURRAY T.J. 2006. Diagnosis and Treatment of Multiple Sclerosis. In British Medical Journal. ISSN:0959-8146, 2006, Roč. 332, č. 7540, s. 525-527.

4. EDMONDS P., VIVAT B., BURMAN J., SILBER E., HIGGINSON I.J. 2007. Loss and Change: Experiences of People Severely Affected by Multiple Sclerosis. In Palliative Medicine. ISSN:1352-4585, Roč. 13, č. 5, s. 660-667.

5. NAGYOVÁ, I. 2005. Self-rated Health and Quality of Life in Slovak Rheumatoid Artritis Patients. 1st ed. Košice, Slovakia: Univerzita Pavla Jozefa Šafárika; 2005. 151s.

6. KIRCHER T., LARA S. 2011. Stress and depression symptoms in patients with multiple sclerosis: the mediating role of the loss of social functioning. In Acta Neurologica Scandinavica. ISSN:0001-6314, 2011, Roč. 123, č. 6, s. 407-413.

7. SCHERDER R., KANT N., WOLF E., PIJNENBURG A.C.M., SCHERDER E. 2017. Pain and Cognition in Multiple Sclerosis. In Pain Medicine. ISSN:1526-2375, 2017, Roč.18, č. 10, s. 1987-1998.

8. HANNEGHAN A., STUIFBERGEN A., BECKER H., KULLBERG V., GLORIS N. 2017. Perceived Cognitive Deficits in a Sample of Persons Living with Multiple Sclerosis. In Journal of Neuroscience Nursing. ISSN:0888-0395, 2017, Roč. 45, č. 5, s. 274-279.

9. ROY S., FRNDAK S., DRAKE A.S., et al. 2017. Differential Effects of Aging on Motor and Cognitive Functioning in Multiple Sclerosis. In Multiple Sclerosis Journal. ISSN:1352-4585, 2017, Roč. 23, č. 10, s. 1385-1393.

10. KURTZKE J.F. 1983. Rating Neurologic Impairment in Multiple Sclerosis: An Expanded Disability Status Scale (EDSS). In Neurology. ISSN:0028-3878, 1983, Roč. 33, č.11, s. 1444-1452.

11. WARE J.E, SHERBOURNE CD. 1992. The MOS 36-item Short-Form Health Survey (SF-36: I. Conceptual Framework and Item Selection. In Medical Care. ISSN:0025-7079, 1992, Roč. 30, č.6, s. 473-483.

12. GRONWALL D. 1977. Paced Auditory Serial Addition Task: A Measure of Recovery from Concussion. In Perceptual and Motor Skills. ISSN:0031-5125, 1977, Roč. 44, č. 2, s. 363-373.

13. RAO S., LEO G., HAUGHTON V., AUBIN-FAUBERT P., BERNARDIN L. 1989. Correlation of Magnetic Resonance Imaging with Neuropsychological Testing in Multiple Sclerosis. In Neurology. ISSN:0028-3878, 1989, Roč. 39, č. 2, s. 161-166.

14. PAVSIC K., PELICON K., LEDINEK A.H., SEGA S. 2015. Short-term Impact of Fampridine on Motor and Cognitive Functions, Mood and Quality of Life Among Multiple Sclerosis Patients. In Clinical Neurology and Neurosurgery. ISSN:0303-8467, 2015, Roč. 139, s.35-40.

15. SHAWARYN M.A., SCHIAFFINO K.M., LaROCA N.G., JOHNSTON M.V. 2002. Determinants of Health-related Quality of Life in Multiple Sclerosis: the Role of Illness Intrusiveness. In Multiple Sclerosis. ISSN:1352-4585, 2002, Roč. 8, č. 4, s. 310-318.

16. KUNKEL A., FISCHER M., FAISS J., DAHNE D., KOHLER W., FEISS J.H. 2015. Impact of Natalizumab Treatment on Fatigue, Mood, and Aspects of Cognition in Relapsing-remitting Multiple Sclerosis. In Frontiers in Neurology. ISSN: 1664-2295, 2015, Roč. 6, DOI:10.3389/fneur.2015.00097.

17. SCARPAZZA C., BRAGHITTONI D., CASALE B, et al. 2013. Education Protects Against Cognitive Changes Associated with Multiple Sclerosis. In Restorative Neurology and Neuroscience. ISSN:0922-6028, 2013, Roč. 31, č. 5, s. 619-631.

18. VASILEIOU K., BARNETT J., BARRETO M, et al. 2017. Experiences of Loneliness Associated with Being an Informal Caregiver: A Qualitative Investigation. In Frontiers in Psychology. ISSN:1664-1078, 2017, Roč. 8, DOI: 10.3389/fpsyg.2017.00585.

19. COSTA D.C., Sa M.J., CALHEIROS J.M. 2017. Social Support Network and Quality of Life in Multiple Sclerosis Patients. In Arquivos de Neuro-psiquiatria. ISSN:0004-282X, 2017, Roč. 75, č. 5, s. 267-271.

20. MIKULA P, NAGYOVA I, KROKAVCOVA M. et al. 2014. Coping and Its Importance for Quality of Life in Patients with Multiple Sclerosis. In Disability and Rehabilitation. ISSN:0963-8288, 2014, Roč.36, č. 9, s.732-736.